Что такое цифровой аутизм?
Аутизмом называют такое расстройство нервной системы, при котором нарушены социальные навыки.
Понятие виртуального аутизма ввел Мариус Замфир. Он исследовал две контрольные группы детей (62 ребёнка) и пришёл к неутешительным выводам. Дети, которые смотрели в экран компьютера, телевизора или планшета более 4 часов отставали в развитии. Они плохо говорили, повторяли одни и те же движения и слова, не смотрели в глаза и по всем признакам напоминали аутистов. В качестве лечения детям назначили – общение, игры с родителями и отказ от гаджетов. Именно после этого исследования заговорили о цифровом аутизме – потере навыков живого общения под влиянием информационных технологий.
У каждого в телефоне свой персональный цифровой мир.
Почему эта доля выпала мне и моему ребенку?
Не на все вопросы получаешь ответ. Я лично не думаю, что здесь есть какие-то однозначные причины. Это может быть просто игрой случая. Многим миллионам людей пришлось куда хуже, чем вам – только лишь двадцатый век видел две мировые войны и множество локальных, подумайте об искалеченных ими судьбах, и вы сразу поймете, что вы не так несчастны, как может показаться.
С вами случилась очень неприятная вещь, в которой нет виноватых, и которая не имеет какого-то особого космического смысла или значения. Это – не конец света, это лишь одно из обстоятельств вашей жизни.
Вопрос, на который вам нужно искать ответ, это то, как вы и ребенок можете приспособиться к сложившемуся положению, как вы можете помочь ребенку, и, возможно, как вы можете помочь другим людям в подобных обстоятельствах.
Считается, что наши дети опасны
Нельзя сказать, что для людей с аутизмом ничего не делается, но все происходит слишком медленно, иногда со скрипом, а Федя и Глеб уже почти взрослые по меркам современного мира.
Сегодня большие надежды Наталья возлагает на открывшийся в Тюмени учебно-тренировочный центр «Открой мне мир» для подростков с нарушениями развития и аутизмом, где ребят учат тем самым бытовым навыкам — самообслуживанию, отработке правил поведения в общественных местах. Проект Тюменской региональной АНО «Открой мне мир» реализован на средства Фонда президентских грантов, благотворительного фонда «Вклад в будущее», частных благотворителей и организаций при поддержке департамента социального развития Тюменской области, департамента имущественных отношений администрации Тюмени и областной думы региона.
В центре есть четыре кабинета для проведения групповой и индивидуальной работы, комната для занятий спортом и кухня, где дети смогут научиться хотя бы элементарному — как варить сосиски и яйца, приготовить омлет, вымыть посуду. У каждого ребенка, который занимается в центре, есть индивидуальное сопровождение — с ним работает тьютор, а группу ведет специалист по поведению.
Обучающий курс в учебно-тренировочном центре идет три месяца, занятия проходят по четыре раза в неделю в две смены. В каждой группе по три воспитанника от 12 до 24 лет, которые учатся делать уборку, совершать покупки, готовить еду. Чтобы закрепить каждый навык, педагоги разрабатывают четкий и понятный алгоритм действий
Важно, что все занятия проводятся бесплатно. Помимо занятий, специалисты помогают тем родителям, которые только что узнали о диагнозе своего ребенка, и вся семья находится в тяжелой ситуации.
— Когда наши дети заняты делом — это большое счастье, — говорит Наталья. — На данный момент все, что нам могут предложить из профессий, — садоводство, озеленение. Потому что считается, что наши дети опасны. Я не могу отдать ребенка в кулинарию, на столярное дело.
Кстати, в учебно-тренировочном центре будет работать «Звездное кафе», где ребята с аутизмом смогут научиться профессии бариста.
— Когда мой Федя узнал об этом, тут же начал тренироваться на домашней кофеварке, мне за день пришлось кружек 18 капучино выпить, — улыбается Наталья. — Конечно, сейчас ситуация меняется — появляются квартиры сопровождаемого проживания для взрослых людей с особенностями, открываются мастерские, которые вряд ли приносят доход, но обеспечивают занятость инвалидам. Дай Бог, чтобы это все развивалось как можно быстрее.
Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?
О.П.:
– Это такой стереотип: «верующие должны». Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.
Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.
Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.
Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!
О.П.:
В ПНИ люди с аутизмом долго не живут
Нет ни одного дня, чтобы вечером, засыпая, Наталья не думала, как дети будут жить без мамы и папы. Ей 48 лет, мужу — 55, и, несмотря на то, что мальчикам уже по 14 лет, спокойствия за их будущее у родителей нет.
Наталья с детьми
— Это так больно и страшно, когда понимаешь, что вместо четких планов на будущее — неизвестность, — говорит Наталья. — У нас с мужем задача — как можно дольше прожить относительно бодрыми и здоровыми, чтобы хоть как-то социализировать детей. Еще есть два года школы, которую я давно не рассматриваю как место, где детям дают знания. Зачем им физика и химия, если эти знания не пригодятся в будущем? Потом их можно на какой-то срок пристроить в колледж, а дальше пустота.
Больше всего я боюсь, что лет через пять у меня сядут на диван два здоровых мужика, которые будут есть, смотреть телевизор и лежать. Другой альтернативы нет.
Федя и Глеб многое могут делать руками и любят заниматься прикладным трудом. Но это миф, объясняет Наталья, что люди с аутизмом способны часами монотонно выполнять какую-то деятельность. Они часто устают, сенсорно перегружаются, им необходимо менять занятие, задания выполняют, но только когда захотят. Какой работодатель будет терпеть таких работников?
— Поэтому надо максимально сделать так, чтобы Глеб и Федя были самостоятельными. У меня есть тайный план, который давно зреет в моей голове — после школы и колледжа уехать в деревню. Продадим все, что есть, купим готовый дом с участком. Если появится огород, то, может быть, Федя и Глеб будут там трудиться. И когда нас не станет, смогут жить под минимальным присмотром старшей сестры. В психоневрологическом интернате люди с аутизмом долго не живут.
«Сдайте ее и не мучайтесь». Что будет с особенным ребенком, когда родителей не станет
Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?
А.Х.:
– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.
Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…
О.П.:
– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.
Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.
ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева
Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.
А.Х.:
– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.
Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.
С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.
О.П.:
– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.
Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.
А.Х.:
– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.
Как справиться с шоком, когда вы впервые услышали диагноз
Возможно, вы подозревали подобное уже давно, или, наоборот, диагноз свалился на вас, как снег на голову. В любом случае, сейчас вы испытываете настоящее потрясение – как если кто-то близкий вам умер. Вы готовы оплакивать свои несбывшиеся ожидания от жизни, и вам приходится приспосабливаться к не очень радостной реальности.
Мне хотелось бы сказать вам, что все, что вы сейчас переживаете – это кошмар, и вы скоро проснетесь. Долгие дни и месяцы я сама мечтала о подобном. Но со временем вам станет легче, и вы будете воспринимать свою ситуацию проще. Ваша душевная боль, если и не пройдет совсем, станет не такой острой. Любовь к ребенку поможет вам проживать трудные дни и насыщенные годы и становиться сильней и лучше.
Ни в коем случае не стоит отчаиваться! Да, вам будет морально тяжело, но впереди у вас большая работа, и вы должны быть к ней готовы. Если вам грустно, если вы злитесь, если вам страшно – продолжайте работать, несмотря на эти чувства. Ищите то, что поможет вам, ваши якоря и поддержку. Находите время проявлять заботу о самой или самом себе. Не забывайте о чувстве юмора – даже черный юмор облегчает стресс. И ни в коем случае не забывайте проявлять любовь к ребенку.
Заранее простите себя, что вы не идеальны, и что вы не можете сделать для ребенка всего, что нужно. Правда состоит в том, что вы можете сделать все и еще больше, но не добиться того, к чему стремились. Об аутизме, к сожалению, известно еще далеко не все, и медицина не всегда действует с полным пониманием того, что происходит в голове ребенка.
2: Дети аутисты и трудности коммуникации
- Ребенок демонстрирует задержку речевого развития (мало и неохотно говорит), либо регресс речевых навыков (говорит все меньше и меньше);
- Малыш не интересуется окружающим миром (обычно в возрасте около 2,5-3 лет у детей наступает «возраст вопросов», когда они превращаются в любопытных «почемучек», однако у большинства ребятишек-аутистов такого периода не наступает никогда);
- Ребенок редко улыбается вообще и никогда не улыбается в ответ;
- Ребенок не реагирует на просьбы, не вступает в диалог (либо вступает с большим трудом);
- Малышу явно не нравится играть с другими детьми или со взрослыми – никакие коллективные игры его не интересуют;
- Нередко в речи ребенка присутствуют несуществующие слова или он повторяет то, что только что услышал от взрослого (такое явление называется эхолалия);
- Кроме того, дети-аутисты часто говорят о себе в третьем лице.
Не пропустите тревожные признаки
Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство
Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь
Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.
Здесь можно пройти сертифицированный онлайн-тест на возможный риск аутизма у ребенка, рассчитанный на детей в возрасте 16-30 месяцев. Прохождение теста занимает несколько минут.
6 тысяч рублей в день. И так два года
Я рассчитывала на свои финансовые возможности. Решила, что не буду позволять фиксировать диагноз и отложу этот вопрос как минимум до момента, пока Ева не пойдет в школу.
В какую сумму обходится коррекция, подсчитать легко. В Москве одно занятие стоит 2000 рублей (в регионах, предполагаю, немногим дешевле). А ребенку на начальном этапе требуется три-четыре занятия в день. И «начальный этап» — это пара лет. Конечно, многие родители не могут осилить такую нагрузку и по времени, и по деньгам. Когда определенные результаты достигнуты, и родителю становится понятно, что и как нужно делать на занятиях, часть нагрузки он может взять на себя. Но, как правило, на первом этапе люди готовы отдавать любые деньги, лишь бы с ребенком работал специалист.
По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно. Проблема в том, что дети с аутистическим спектром все эти занятия не любят: они кричат, вырываются, им не хочется общаться с мамой и папой. Ребенок может наизусть читать поэмы Пушкина (у аутистов часто сохранна речь), но не умеет сказать маме: «Я хочу есть». Года через два родителям становится понятнее, что помогает их ребенку, а что нет, они научаются общаться с ним. Да и ребенок уже в достаточной степени скорректировался, и можно немного выдохнуть.
Вашему ребенку нужна ваша любовь
Невзирая на то, каким прирожденным одиночкой может показаться ваш ребенок, несмотря на мнения отдельных «экспертов», не верьте, что ваш ребенок не переживает сильные, настоящие эмоции, и что он может обойтись без любви и заботы. Помните: ребенок с аутизмом – не робот.
Один невролог сказал мне, когда моему ребенку поставили диагноз, что он не чувствует любви, или необходимости в ней, хотя, конечно, я должна ему ее давать. Интерн, который присутствовал при разговоре, выглядел потрясенным, а я пошла домой и выплакала все глаза. После этого я нашла другого невролога.
После того случая, я общалась с огромным количеством психологов и преподавателей, каждый из которых работал с сотнями детей с аутизмом, и все они были возмущены – не может быть никаких сомнений, что дети с аутизмом могут чувствовать и любить, так же как и все остальные. Как сказал один из педагогов моего сына: «Видели ли вы, как преданно он на вас смотрит?»
Я вынесла из этой истории такой урок: не верьте всему, что слышите, перепроверяйте информацию и будьте скептичны ко всему, что идет вразрез с вашим опытом.
Не сдавайтесь! Продолжайте попытки достучаться до ребенка. Научитесь понимать его и общаться с ним. Со временем коммуникация с вашим ребенком станет проще.
Может показаться, что дети с аутизмом предпочитают играть в одиночестве, но ведь им приходится справляться с дисбалансом в сенсорной сфере. Часто дети с аутизмом лишены всего доступного нам спектра коммуникации и навыков, а у многих из них есть и другие затруднения (например, плохая крупная моторика).
Поэтому всегда старайтесь понять ребенка – именно с этого начинается его реабилитация. И поскольку счастье и положительные эмоции крайне важны и вашему ребенку, и вам, станьте для него источником радости!
Сценарии аутичного поведения
Самые популярные методики развития «особенных» малышей:
- Модель Floortime. Это подход, в рамках которого игрой управляет сам аутист. Такая методика позволяет добиться проявления интереса к окружающему миру, развить взаимоотношение, привить двустороннее общение.
- Проект P.L.A.Y. Этот метод представляет собой лечебную программу, основой которой стали работы доктора Гринспена, автора Floortime. Здесь важную роль играют родители аутиста, которые вместе с психологами проводят игровые занятия, увлекательные игры, проходят терапию.
- Ненаправленная игра. После прохождения терапии аутист проявляет доверие к окружающим. В нем развиваются самостоятельность, фантазия, творчество.
Нет двух одинаковых людей с аутизмом
Ольга Азова
– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?
– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.
Мне кажется, что в этом много вопросов из области толерантности. Нет двух одинаковых детей. Даже очень на нас похожие родные дети – другие. Естественно, что нет двух одинаковых людей с аутистическими состояниями. Но если нет ни в чем логики, то мы будем все время ходить вокруг да около и не начнем помогать, потонем в демагогии.
Я люблю термины, которые понятны, но с конкретным ребенком мы все равно будем работать индивидуально.
Таблица соответствий между DSM-IV и МКБ-10
| DSM-IV | МКБ-10 |
| 299.00 Аутическое расстройство (Autistic Disorder) | F84.0 Детский аутизм (Childhood Autism) |
| 299.80 Расстройство Ретта (Rett’s Disorder) | F84.2 Синдром Ретта (Rett’s Syndrome) |
| 299.10 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) | F84.3 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) |
| 299.80 Расстройство Аспергера (Asperger’s Disorder) | F84.5 Синдром Аспергера (Asperger’s Syndrome) |
| 299.80 Первазивное расстройство развития неуточненное (Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified (PDD-NOS)) (включая атипичный аутизм (Atypical Autism)) | F84.1 Атипичный аутизм (Atypical Autism) |
| F84.8 Другие первазивные расстройства развития (Other pervasive developmental disorders) | |
| F84.9 Первазивные расстройства развития неспецифицированные (Pervasive developmental disorders, unspecified) | |
| — | F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements) |
Вот чего действительно нет за границей, но до сих пор есть у нас. Там, если ребенок с аутизмом вырастает, он остается с тем же диагнозом. У нас же диагноз могут поменять на шизофрению. Но, к счастью, все реже и реже.
– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?
– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.
Обеспечьте себя проверенной информацией
К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.
Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.
3: Симптомы аутизма у детей: монотонность поведения
- Малыш безостановочно повторяет одни и те же простые движения;
- Ребенок либо не способен вовсе к адаптации, либо с огромным трудом приспосабливается к новым условиям жизни (даже появление новых предметов в комнате, или же новой одежды, новой посуды может его пугать и нервировать);
- Также малыш с трудом «терпит» присутствия в его обществе незнакомых ему людей;
- Как правило, дети-аутисты демонстрируют строгую приверженность распорядку дня;
- Малыш крайне избирателен в еде (ест только строго ограниченный набор продуктов или блюд и отказывается от чего-то нового);
Первые симптомы аутизма родители могут обнаружить у детей уже с возраста примерно 1,5-2 лет. Однако опытные и квалифицированные специалисты способны заметить начальные признаки аутизма уже с 3 месяцев. Для разного возраста существуют специальные диагностические тесты, которые помогают медикам более точно определить потенциальную вероятность развития аутизма у ребенка.
Что такое Ранний детский аутизм
Аутизм не является заболеванием как таковым. Это определенное развитие, при котором поведение и реакции человека не совпадают со стандартно ожидаемыми. Поскольку жить таким особенным людям приходится в обычном социуме, то для благополучия их самих и ближайших родственников необходима корректировка поведения.
Мозг человека постоянно обрабатывает информацию, которая попадает в него с помощью зрения, слуха и других органов чувств. Особенность аутистов состоит в том, что нарушена обработка этой информации. Одни из сигналов воспринимаются слишком обостренно, а другие не воспринимаются совсем.
Ранний детский аутизм диагностируется в первые три года жизни ребенка. Основная роль при этом отводится матерям и зависит от их наблюдательности. Главным является заметить, что ребенок является другим, и разобраться, как ему можно помочь.
Существует ряд признаков отклонения в развитии, но родителей это не всегда настораживает. Им кажется, что ребенок это перерастет. Беспокойство, как правило, возникает, когда ребенок ближе к трем годам все еще не овладевает навыками речи. То, что такие дети при контакте с другими не смотрят им в глаза, объясняют плохим характером. Находится объяснение и другим особенностям. Поэтому помощь нужна не только детям с такими отклонениями, но и их родителям.
Установление диагноза
Диагноз «расстройства аутистического спектра» устанавливается при выявлении в поведении и развитии ребенка симптомов аутизма. Специалист, проводящий диагностику, наблюдает за ребенком, может играть или беседовать с ним. Он также расспрашивает близких ребенка о том, как ребенок ведет себя дома и об особенностях развития этого ребенка с рождения. Иногда специалисты могут просить родителей заполнить анкеты и опросники, а также проводить специальные диагностические интервью с родителями. Все это помогает в выявлении и уточнении симптомов аутизма. Но до сих пор не существует каких-либо инструментальных методов или анализов, позволяющих с вероятностью 100% установить или опровергнуть диагноз «аутизм»
В России диагноз РАС, как правило, ставит врач-психиатр, однако многие другие специалисты, занимающиеся детьми, могут либо сами обратить внимание родителей на симптомы аутизма, либо рекомендовать проведение обследования у психиатра. Наличие точного диагноза позволяет родителям претендовать на льготы, обеспечиваемые государством
Аутизм – не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более самого ребенка, а биологическое расстройство.
Дополнительно при диагностике рассматриваются также часто встречающиеся при аутизме нарушения и проблемы поведения:
Перечисленные ниже симптомы указаны для ознакомления. Конечно же, не все они могут наблюдаться у ребенка с аутизмом одновременно, кроме того, часть симптомов встречается и у детей без аутизма.
Еще раз перечислим основные нарушения, характерные для аутизма, которые дают основания для постановки диагноза.
Признаки раннего аутизма
Все признаки аутизма в раннем возрасте свидетельствуют о наличии социальных проблем:
- Избегание зрительного контакта. Дети могут смотреть на губы говорящего с ними человека или совсем в другую сторону.
- Негативная реакция на прикосновения. Обычно тактильные желания заложены в каждом ребенке – чтобы мама их погладила, взяла на ручки.
- Крайности по отношению к матери – холодность или чрезмерная привязанность. Появление мамы может оставаться незамеченным или, наоборот, уход вызывать истерику.
- Одиночество является предпочтительным.
- Отсутствие интереса к окружающим людям и предметам.
- Боязнь сильных раздражителей – яркого света, громкого звука.
- Непредсказуемая реакция на происходящие события. Вместо ожидаемого испуга – смех.
- Использование для своих игр необычных предметов вместо игрушек.
- Повторяющиеся в течение длительного времени одинаковых движений: подпрыгивания, хлопанья в ладоши, раскачивания.
- Сложность адаптации к изменившимся условиям.
- Привязанность к определенному распорядку дня.
- Избирательность в еде. Ребенок может спокойно принимать одни продукты и категорически отвергать другие, даже ни разу их не попробовав.
Многие из этих признаков воспринимаются как избалованность. Между тем ранний детский аутизм требует немедленной корректировки.
Что-то случилось – дети «ломаются»
Федя и Глеб по-прежнему живут в своем замкнутом мире, где есть свое государство и даже президент. Они рисуют карты этого государства, придумывают события.
Может, это неправильно, говорит Наталья, но у детей есть своя жизнь, пусть даже выдуманная. Столкновения с реальностью же бывают далеко не всегда приятными.
— Как-то мы ходили с Глебом в магазин, и на выходе сын «зазвенел», — рассказывает она. — Нас задержали, заперли в какую-то каморку до приезда полиции. Я показывала справку сына, объясняла, что он не понимает, что такое воровство, просто флешка ему понравилась, готова была ее купить, но люди меня не слышали. Потом разобрались. Глеб так и не понял, что произошло.
Из таких, в том числе, моментов складывается жизнь семьи Колышонковых. Если все идет по плану — хорошо, что-то случилось — дети «ломаются».
«Там мечутся слова и просятся уйти». Как живет поэтесса с аутизмом Соня Шаталова
— Когда я говорю, что живу достаточно комфортно, то люди не понимают, спрашивают: «Дети выздоровели?» А для меня достаточно комфортно — это когда все обычно. Парни встали, поорали, 40 минут умывались, кто-то кулаком дверь разбил и так далее. И я всегда помню, что есть ведь семьи, которым еще тяжелее живется, так что у меня все хорошо.
Фото из личного архива семьи Колышонковых
Прошло темное время, пришло время отдавать
Наша семья прошла через довольно темное время. Столкнуться с диагнозом в любой семье — это значит столкнуться с горем, и только сейчас я могу говорить об этом спокойно. Постепенно приходило осознание, принятие, приспособление, интерпретация и так далее. Но фишка в том, что некогда горевать: маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость. Я не буду поднимать вопрос, в чем виноваты женщины. Я бы только хотела сказать, что в семье мы решили, что, несмотря на особенность Евы, мы не будем посвящать себя этой болезни полностью. Мы договорились с мужем, что раз в неделю, что бы ни происходило, оставляем ребенка с няней и идем в кино или ресторан. Иначе не остается сил, чтобы оставшиеся шесть дней заниматься ребенком.
Сейчас Ева ходит в обычный сад, и мы планируем отдать ее в обычную школу. Ей стало лучше, и мне захотелось об этом рассказать. Я прекрасно помню свои чувства, когда оказалось, что Ева, которая три года была для меня долгожданной лапочкой-дочкой, сходит с ума. Звучит ужасно, но это именно так. При этом многие родители настолько избегают столкновения с реальностью, что не произносят даже слово «болезнь». Я не скрываю, конечно, аутизм — болезнь.
Когда началась история с Евой, я не знала, куда идти, и забежала в первую попавшуюся церковь. Я никогда не знала, как молиться, но тут я просто проговорила: «Господи, давай договоримся. Поможешь, я тоже помогу таким детям». Для меня это была сделка, скажу честно. Я говорила с Создателем как с партнером. Сейчас мы с психологом, которая занималась с Евой, делаем консультационный онлайн-проект для родителей особых детей, и, хотя он еще «сырой», но он позволил направить человек пятьдесят в нужное русло.
Записала Айгуль Чуприна
ОбществоМедицина
Как распознать ребёнка аутиста
Аутизм относится к психическим нарушениям. Само слово греческое, переводится как «сам», в психологическом аспекте означает погружение в себя. Обычно, это не единственное нарушение, а целый «букет», приводящий к серьезным нарушениям в коммуникации и поведении. Страдает эмоциональная сфера. Эмоции не имеют выхода наружу. Для человека это пагубно. Задумывались ли вы, сколько разных чувств вы переживаете за день. А теперь представьте себя запертым в пустой комнате со своими мыслями, чувствами и желаниями. Выйти вы не можете, кругом глухие стены. Ну как, комфортно? Это примерно то, что переживают аутисты. Вслед за эмоциональной, подтягивается социальная сфера. Вся наша деятельность построена на взаимодействии друг с другом. Согласитесь, трудно общаться с миром из комнаты без окон и дверей. А когда еще нарушается речь… Вот, теперь вы имеете наглядное представление, что такое аутизм.
Добавить комментарий