Аутизм-это инвалидность

Научиться быть родителями особого ребенка

Фото с сайта popsugar.com

Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

Личный опыт и полезная информация.

Я не собиралась оформлять инвалидность. Более того меня ужасно пугало слово инвалид, инвалидность и все с этим связанное. Я не хотела клеймить ребенка и собиралась восстановить сына полностью к школе и забыть диагноз как страшный сон. Так, надеюсь, и будет! Но мне нужны деньги здесь и сейчас. Когда моему ребенку 3,5 и вокруг множество хороших терапий, специалистов и все это стоит баснословно дорого!

МЫ никому не рассказывали по аутизм сына и к специалистам на учет вставать не спешили. Мы гордо считали что деньги нам не нужны, но жизнь заставила по другому взглянуть на эту проблему.

У моей близкой подруги выпал из окна 6-летний ребенок, здоровый. С 4 этажа. Случайно. Девочка впала в кому на 17 дней. А выйдя из комы лежала обвешанная трубками и им обещали ребенка-растение. Родители молились о чуде. И чудо случилось. Ребенок на третий день выхода из комы начал возвращать в норму. И спустя неделю, девочка ходила, говорила, все понимала и помнила. При встрече она без умолку болтала о своем новом котенке, которого на радостях подарили мама с папой. Под вопросом остались только зрение. Оно не восстановилось полностью, но ребенок видел! В тот же месяц родители почти автоматом оформили инвалидность и занялись восстановлением вернувшегося к жизни ребенка.

Именно их история заставила меня о многом задуматься: и о том как мало мы ценим жизнь, наших детей, что аутизм не самое страшное и уж точно поправимое заболевание, что инвалидность ни кому не видна и ее очень легко снять, а вот деньги за инвалидность могут существо помочь ребенку. Терапии, занятия, витамины, море, дельфины, лошади и т.д. Все что родители считают нужным. И если вы вдруг так же как и я думаете что оно того не стоит и даже не знаете сколько и чего положено…

Диагностика

Распознать болезнь у ребенка позволяет атипичный вид поведения:

• постоянное повторение одних и тех же слов и словосочетаний;
• пытается сказать предложение, но может сказать только первые слова;
• пытается говорить, но выходит мычание;
• игрушками и детскими играми не интересуется;
• игнорирует других детей;
• ребенок игнорирует обращения к нему, на имя не откликается;
• монотонно качается, трясет конечностями, головой;
• ходит на «цыпочках»;
• грызет свои конечности;
• бьет себя по лицу;
• проявляются приступы агрессии, внезапный плач;
• боится чужих людей;
• при случайных звуках пугается, вздрагивает.

Существует тест, по которому можно определить проявление болезни.

Если взрослый пытается привлечь к чему-то внимание, ребенок смотрит в том же направлении.
Повторяет ли ребенок действия взрослых, играя во что-нибудь.
Если ребенка что-то заинтересовало, указывает ли он на интересующий его предмет, привлекая внимание взрослого.

Если ответы на вопросы теста положительные, то скорее задержка развития или другая причина, но не заболевание. Если на все вопросы отрицательный ответ, ребенка следует показать специалистам.

Нужно ли оформлять инвалидность мальчику с аутистичными чертами

Здравствуйте.

Мы оформили своему сыну инвалидность в 4,5 года. Самая главная причина — чтобы предоставили место в группе дневного пребывания при реабилитационном центре и предоставили услуги других специалистов (логопед, дефектолог).

Без инвалидности нам, практически во всем, отказали (оставили только психолога на 30 мин 2 раза в неделю).

Данные услуги Центр предоставляет бесплатно. Для обычного детского сада сын оказался не готов, а в реацентре прекрасные условия (маленькие группы, специалисты и самое главное — воспитатели, которые в теме проблемы). У нас маленький город и податься с ребенком с особенностями в развитии практически некуда.

Есть платный центр для особых детей, но в него берут лишь на 3 часа в день за 900 руб, что просто не по карману, т.к. работает один муж, а трудоустроиться мне не представляется возможным.

Поэтому мы оформили инвалидность.

Первично ее дали на 2 года.

Особенности оформления с различными болезнями

От наличия определенного заболевания зависит начало процедуры оформления инвалидности (точнее, разные лечащие врачи выписывают направление). Рассмотрим подробнее.

Заболевания опорно-двигательного аппарата

При наличии заболевания с опорно-двигательным аппаратом, выдача направления ложится на лечащего хирурга, который и определяет порядок дальнейших действий.

В большинстве случаев, инвалидность может быть назначена сроком на 1 год с дальнейшим подтверждением.

С синдромом Шерешевского-Тернера

На сегодняшний день вокруг инвалидности с этим заболеванием существует множество споров. В большинстве случаев при назначении статуса инвалида ребенку с таким заболеванием, через год она снимается.

Однако инвалидность может быть установлена только в том случае, если:

• у ребенка наблюдаются проблемы с развитием внутренних органов;
• наблюдаются серьезные сбои эндокринной системы;
• существует сбой в умственном развитии.

При отсутствии вышеперечисленных условий в инвалидности будет отказано.

По зрению

В случае наличия проблем со зрением, при попытке оформить инвалидность, первым делом следует обратиться к офтальмологу, который занимается непосредственно лечением.

Как правило заболевания из этой группы влекут пожизненную инвалидность.

Аутизм

В большинстве случаев присвоить инвалидность рекомендует психолог. Ни в коем случае это не означает, что ребенок теперь ни такой как все. Многие специалисты в этой области рекомендуют проведение МСЭК лишь с одной целью – существенное сокращение растрат на реабилитацию, возможность лечения в лучших клиниках РФ бесплатно, что влечет за собой скорейшее улучшение здоровья ребенка.

При аутизме инвалидность присваивается на один год, в дальнейшем при необходимости продлевается.

Астма

Инвалидность в этом случае возможна только при хроническом заболевании, которое влечет за собой постоянные приступы удушья. Несмотря на то, что с таким заболеванием вероятность получения инвалидности достаточно небольшая, это все же возможно.

Однако необходимо быть готовым к тому, что ежегодно следует всеми усилиями доказывать наличие этого заболевания.

ЗПР

При наличии этого заболевания необходимо обратиться к лечащему психотерапевту на консультацию.

В случае, если получение инвалидности возможно, он определит для родителей ребенка порядок дальнейших действий. Но как показывает практика, вероятность получения статуса инвалида низкая.

ДЦП

При заболевании ДЦП, в первую очередь необходимо обратиться к лечащему неврологу за направлением, а затем к участковому педиатру.

Инвалидность в этом случае оформляется сроком на 1 год, затем необходимо перекомиссия.

Совокупность всех выплат по инвалидности в РФ составляет порядка 20 000 руб. в месяц!!!

Достаточно чтобы  восстанавливать своего ребенка, получать различные терапия, покупать нужные витамины и т.д+получить хороший логопедический сад или садик для аутистов если имеется+различные льготы и помощь. ОНО ОПРЕДЕЛЕННО ТОГО СТОИТ!

Я иногда натыкалась на информацию про инвалидность. И ужасалась сколько там нужно всего оформить, побегать, полежать, пройти и т.д. Реальность оказалась намного проще! ЛЕЖАТЬ В СТАЦИОНАРЕ НЕ НУЖНО! Стоять год на учете тоже. Ждать пока ребенок подрастет не надо! Группа инвалидности теперь одна-инвалид детства, выплаты всем одинаковые! Большинство информации устаревшие данные. Аутистов стало слишком много. Процедура стала намного проще и быстрее.

Для того чтобы знать ради чего и зачем нужна инвалидность ознакомьтесь со списком льгот, выплат и помощи которая будет положена после оформления.

Дают ли ребенку инвалидность при аутизме у детей

Отметим, что психиатр или невролог может назначать ребенку дополнительные обследования или тестирования. Проведение всех этих процедур должно быть четко обосновано врачом, чтобы родители понимали их необходимость.

Параллельно можно оформить статус аутиста как ребенка с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) в ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии).

Обследования для получения статуса «ребенок с ОВЗ» практически идентичны обследованиям для получения статуса «ребенок-инвалид», только в МСЭ обычно предоставляется больше данных.

А выйдя из комы лежала обвешанная трубками и им обещали ребенка-растение. Родители молились о чуде. И чудо случилось. Ребенок на третий день выхода из комы начал возвращать в норму. И спустя неделю, девочка ходила, говорила, все понимала и помнила. При встрече она без умолку болтала о своем новом котенке, которого на радостях подарили мама с папой. Под вопросом остались только зрение. Оно не восстановилось полностью, но ребенок видел! В тот же месяц родители почти автоматом оформили инвалидность и занялись восстановлением вернувшегося к жизни ребенка.

Именно их история заставила меня о многом задуматься: и о том как мало мы ценим жизнь, наших детей, что аутизм не самое страшное и уж точно поправимое заболевание, что инвалидность ни кому не видна и ее очень легко снять, а вот деньги за инвалидность могут существо помочь ребенку.

Не все формы детского аутизма требуют вмешательства со стороны государственных органов, потому что многие аутисты не теряют трудоспособности, они могут и обучаться, и быть адаптированными в сообществе даже лучше, чем неаутисты».

Аутизм или РАС (расстройство аутистического спектра) – это тяжёлое заболевание, связанное с нарушением психики. При нём больной теряет способность нормально общаться и социально взаимодействовать.

По закону инвалидом считается человек с ограничением жизнедеятельности, который не способен передвигаться самостоятельно, обслуживать себя, ориентироваться в пространстве, контролировать свои эмоции и поведение, общаться, работать. Существуют виды аутизма, которые, действительно, требуют постоянной помощи.

Однако не всем больным необходимо присваивать инвалидность.

• Оказание внеочередной медицинской помощи (БЕЗ ОЧЕРЕДИ в поликлинике)
• Дополнительное обеспечение необходимыми по жизненно важным показаниям лекарственными средствами.
• Предоставление льготы по пенсионному обеспечению одному из родителей
• Выплата пособия по временной нетрудоспособности в случае ухода за больным ребенком в возрасте до 15 лет за весь период амбулаторного лечения или совместного пребывания с ребенком в стационаре, но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком (одному из родителей).
• Обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов, нуждающихся в улучшении жилищных условий (вставшим на учёт до 1 января 2005 года).
• Оплата четырех дополнительных дней отпуска в месяц для ухода за детьми-инвалидами
• Относите справку об инвалидности на работу.

Но все таки усилия не были напрасны, мы получили деньги и возможности для своих детей!

Заключение:

Еще совсем недавно я не думала про инвалидность и меня бросало жар и холод от одной мысли что мой ребенок инвалид. Он аутист, особенный-эти понятия уже уложились в моей голове.

Внимание

Но инвалид детства, клеймо, ПРИГОВОР. Думалось мне.. Когда подруга стала уговаривать меня на инвалидность, я даже не хотела задумываться

Зачем, мы же восстанавливаемся, а там копейки думалось мне

Когда подруга стала уговаривать меня на инвалидность, я даже не хотела задумываться. Зачем, мы же восстанавливаемся, а там копейки думалось мне.

Она обозначила сумма. Я озадачилась. Сыну так много всего нужно! Какие большие деньги! Она скинула мне ссылки льгот и возможностей. Я начала чаще подумывать… Сыну так нужен логопедический садик…

Но все таки сразу не соблазнилась.

• После того, как ребенок пройдет все необходимые исследования, направляющий врач готовит пакет документов.
• В назначенное время ребенок с родителями и пакетом медицинских документов должен прийти на комиссию.

Реально ли получить инвалидность при аутизме – порядок оформления

Существует общий, законодательно установленный, порядок получения инвалидности ребенку, независимо от его диагноза:

1. Обращение в поликлинику по месту жительства для установления диагноза. Если заболевание общего характера – к педиатру. Если это психоневрологическая сфера, то обращаемся к неврологу, детскому психиатру. При отсутствии профильного специалиста по месту жительства, следует взять направление к областному врачу.
2. Специалист должен выдать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Он же прописывает подробно перечень специалистов, анализов, инструментальных исследований, которые необходимо пройти вашему ребенку. Медико-социальная экспертиза проводится ежегодно, в определенное время. Все этапы обследования необходимо пройти до ее начала. Иначе все отложится на год.
3. После завершения обследования по выданному списку, все результаты несете врачу, от которого получили направление. Он должен подготовить документы.
4. В назначенное время, с полученными медицинскими документами, проходите комиссию.

Оформление инвалидности по аутизму – что говорит закон?

Закон, который регулирует и определяет вопросы, связанные с инвалидностью называется «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Инвалидом признается человек (ребенок-инвалид до 18 лет), который имеет стойкие нарушения физического, психического, когнитивного плана.

Для получения инвалидности эти нарушения должны быть такой степени, чтобы приводили к невозможности:

• самообслуживания;
• самостоятельной жизни в социуме;
• самоконтроля;
• обучения;
• получения навыков для трудовой деятельности;
• осуществления трудовой деятельности.

В применении к аутизму, инвалидность не является автоматически прилагаемой к диагнозу. Решение о назначении ребенку-аутисту инвалидности принимается коллегиально, после всестороннего обследования и наблюдения в динамике.

Является ли аутизм инвалидностью: что говорит закон?

Законодательством нашей страны рассматривается много вопросов, касающихся инвалидности. Аутизм, согласно нормам законодательства, является заболеванием, при котором можно получить инвалидность. Под инвалидностью стоит понимать нарушения у человека (либо у ребенка) физического или психического здоровья. Проблемы когнитивного плана тоже сегодня позволяют получить инвалидность. Но для этого медкомиссия должна убедиться в невозможности человека:

• обслуживать себя самостоятельно;
• контролировать поведение;
• обучаться;
• зарабатывать средства на жизнь.

Есть ли смысл в оформлении инвалидности?

Если семья, в которой растет проблемный ребенок, не испытывает финансовых трудностей, то государственная помощь в виде денежных выплат и льгот ей может и не понадобиться. Но если же финансовые проблемы имеют место быть, отказываться от оформления инвалидности не стоит.

Отдельного внимания заслуживает вопрос реабилитации. Не каждый ребенок-аутист нуждается в опеке. Родителей в первую очередь должно интересовать не оформление инвалидности, а занятие вопросом реабилитации и ранней диагностики наметившихся отклонений.

С иной стороны, вопрос инвалидности тоже откладывать не стоит, так как финансовая помощь поможет пройти не один полный санаторный курс лечения. Кроме того, ухаживающий за ребенком-инвалидом родитель сможет получать ежемесячную финпомощь.

Какую сумму платят при условии оформления инвалидности по аутизму?

Законодательство нашей страны установило, что родители (либо опекуны) ребенка-инвалида могут получать 10 000 рублей.

Стоит ли оформлять инвалидность по аутизму?

Если состояние здоровья ребенка-аутиста соответствует условиям установления инвалидности, то оформить ее, разумеется, стоит. Причитающаяся «официальному» инвалиду материальная помощь от государства не будет лишней даже в семье, не испытывающей финансовых затруднений.

Даже если аутичному малышу не требуется опека, ему обязательно нужна адекватная диагностика, эффективная реабилитация и хорошая корректирующая терапия. Денежная помощь, положенная как самому ребенку-инвалиду, так и ухаживающему за ним родителю, позволит обеспечить для малыша более качественное лечение и питание, попробовать новые терапевтические методики. То есть инвалидная справка не означает, что ребенок стал «не таким, как все» – она означает только то, что ребенок получит дополнительные возможности компенсировать имеющиеся дефицитные состояния и быстрее преодолеть проблемы со здоровьем.

К слову, этот статус не предполагает никаких ограничений относительно выбора детсада или школы. В дальнейшем, если состояние ребенка улучшится и это будет подтверждено соответствующей медкомиссией , инвалидность можно будет снять.

Оформление инвалидности

Некоторые родители считают, что не следует оформлять инвалидность их маленькому чаду, поскольку это означает поставить клеймо ребёнку на всю жизнь. Однако диагноз «инвалид» – это еще не приговор. Никто не увидит документ, на котором написано это слово. Государство предоставляет неплохую денежную помощь (около 20 тысяч рублей) детям-инвалидам, которая понадобится для лечения. Поэтому лучше оформить инвалидность. Это позволит получить ряд преимуществ. При этом следует учитывать, что после достижения 18-летнего возраста в нашей стране принято изменять диагноз.

Помощь, оказываемая государством после оформления инвалидности, заключается не только в деньгах, но и в льготах, которые получает ребёнок:

• стоит первым в очереди на посещение дошкольного учреждения;
• бесплатно посещает детский сад;
• направляется в дошкольное учреждение с логопедическим уклоном;
• учебники в школах выдаются бесплатно;
• получает возможность проходить обучение на дому;
• бесплатно получает профессию;
• имеет 50-процентную скидку на оплату коммунальных платежей;
• владеет правом бесплатного проезда в общественном транспорте;
• принимается в кабинетах врачей без очереди;
• обеспечивается некоторыми медикаментами;
• имеет право на бесплатное санаторное лечение для ребёнка и одного родителя;
• бесплатно посещает различные государственные места (зоопарки, музеи).

Преимущества записи на курсы АВА-терапии

Если вы воспитываете аутенка, в процессе воспитания у вас закономерно возникают сотни вопросов, которые не задал бы родитель нейротипичного малыша. Например – слышит ли меня мой ребенок, слушает ли? Как лучше установить с ним контакт – при помощи слов или, наоборот, только молча? И так далее. Связь аутичных детей с матерями далеко не всегда устанавливается сама собой, а потому родителям нужно обучаться специальным методикам, которые будут помогать им не только общаться со своими малышами, но и обучать их, социализировать, играть с ними и т. д.

Методика АВА (Applied Behavior Analysis – прикладной анализ поведения) разработана как раз для налаживания контакта с маленьким аутистом, решения разных бытовых проблем, работы с поведением и проработки множества прочих вопросов, ежедневно возникающих у родителей. Например, при помощи АВА можно приучить малыша к горшку, приспособиться к пищевой избирательности, научить глазному контакту, справиться со стереотипиями, стимами, эхолалией и т. д.

Минимальный объем коррекционных занятий для достижения видимого результата составляет 20 часов в неделю (а еще лучше – 30 или больше). Но постоянно водить ребенка куда-то для того, чтобы он получил качественную психолого-педагогическую помощь – затратно и утомительно, как для родителя, так и для самого ребенка. Оптимальным выходом станет предоставление этой помощи самими родителями в течение каждого дня и каждого часа жизни малыша.

Разумеется, походы к специалисту тоже должны присутствовать в расписании на неделю. Но, если специалист делает что-то одно, а дома делается абсолютно другое – положительного результата можно не ждать. В коррекционной работе должна участвовать вся семья аутичного ребенка, а не только специалист. Именно поэтому настолько высоко востребованы курсы дистанционного обучения АВА-терапии – после прохождения онлайн-обучения родители сами становятся специалистами и начинают оказывать малышу ежедневную профессиональную помощь, со знанием дела адаптируя его к нормальной жизни в социуме.

Инвалидность

В тяжелых случаях, когда все же ребенок нуждается в уходе близких, что выражается в неумении себя обслужить, отказе от еды, одевания, туалета может присваиваться инвалидность. Так же статус инвалидность может установить психиатр, проведя генетический тест.
Еще существует тест биохимического анализа, выявляющий патологию. Иногда проводится дополнительный тест смежных специалистов. При статусе инвалидность ребенку назначается пенсия.

Инвалидность присваивается комиссией специалистов данного профиля.
Инвалидность может быть оформлена сразу после установления окончательного диагноза, независимо от того, в каком возрасте это произошло. Инвалидность дает право ребенку на определенные льготы, соответствующие группе.
Это может быть бесплатный проезд в транспорте, обучение на дому, бесплатная медицинская помощь, путевки в санатории, льготные медикаменты.

Общий порядок оформления статуса инвалида для ребенка

Общая картина оформления инвалидности для ребенка выглядит таким образом:

1. На первом этапе следует обратиться в местную детскую поликлинику либо в психоневрологический диспансер, на учете которого стоит ребенок. Стоит учитывать, что это зависит от тех параметров, которые отличают его от здоровых детей. В том случае, если заболевание является общетерапевтического значения (проблемы со зрением, слухом), то следует целенаправленно идти в поликлинику. В случае с психическими заболеваниями (генетическими), – начинать процедуру оформления инвалидности следует с психоневрологического диспансера, где ребенок обязательно должен стоять на учете.
2. Следует у лечащего врача получить направление на проведение медико-социальной экспертизы (МСЭК). Для каждого заболевания, направление выписывает определенный врач.
3. При выдаче направления лечащий врач в обязательном порядке говорит о необходимости прохождения определенных врачей с параллельной сдачей анализов (он также выписывает подобное направление). В большинстве случаев понадобится пройти стандартный перечень врачей и сдать общие анализы крови и мочи.
4. При наличии направления на руках следует немедленно приступать к обходу врачей и сдачи анализов. В том случае, если до проведения экспертизы ребенок не успел все сделать, процедура повторяется вновь. Другими словами, инвалидность может быть предоставлена только на следующий год.
5. После того, как анализы сданы, и все необходимые врачи пройдены, со всеми документами необходимо обратиться к своему лечащему врачу (который выдавал направление на МСЭК).
6. Отдав все документы врачу, можно немного расслабиться, поскольку теперь все зависит от лечащего врача. Он теперь занимается заполнением всей необходимой документации по медицинской части, а родителям с ребенком остается дождаться назначенной даты проведения экспертизы и собирать перечень дополнительной документации.

Как оформить инвалидность.

Как оформить инвалидность.

Запишитесь на прием к психиатру. Врач вас посмотрит и поставит на учет, заведет карточку. ЛОЖИТЬСЯ не нужно. Вас направят только к районному психиатру и собственно на медицинскую комиссию (МСЭ).

После первичного приема психиатра, вас направят к специалистам

-невропатолог

-логопед

-лор

-ЭЭГ (головного мозга желательно во сне)

-анализ крови и мочи

+тот врач у кого стояли на учете, если стояли (у нас был ортопед и окулист)

Внимание: если в течении года каких то специалистов вы проходили то запишут эти данные

После обхода всех специалистов, нужно опять прийти к психиатру, он оформит карту на инвалидность,  впишет заключения всех специалистов. После направит к районному психиатру, который даст свое заключение, и уже с этим заключением можно записываться на комиссию. Если ходите в садик нужна будет характеристика. Присутствие ребенка везде необходимо, но никаких тестов никто не проводит, смотрят, спрашиваю маму, заполняют бумажки.

Идем на МСЭК при себе иметь:

заявление

амбулаторная карта ребенка

паспорта родителей

св-во о рождение ребенка – оригинал и копия

СНИЛС ребенка и родителей